En busca del buen morir / In search of a good death

La muerte siempre ha generado desconcierto, por lo que acompañar en este proceso de final de vida conlleva un alto compromiso existencial. Si a esta difícil tarea se le agregan los condicionantes hospitalarios o legales que sufren los enfermos en su agonía, estamos ante una muerte aterradora, muy distante de una partida que pueda ser considerada amorosa. Como sabemos, la palabra "clínica" hace referencia a la práctica de atender al pie de la cama del paciente, aliviando el dolor del que está por partir; sin embargo, el "corsé legal" de la muerte está alejando al médico de aquel que debiera recibir toda su atención y sus cuidados, atándole el brazo para acompañarlo en el buen morir. Deberíamos debatir y acordar una estrategia que enriquezca la experiencia del momento final de la vida, de modo que ese conjunto acotado de pacientes pueda elegir su forma de partir. Es de un valor incalculable despertar la compasión en este tema tan importante que preocupa al ser humano desde los inicios de la civilización. Sería muy fructífero que aprovechemos la transmisión de sabiduría de siglos de antiguas culturas que han sabido cuidar con humildad la vida hasta el instante de morir. (AU)

Death has always implied confusion, so accompanying this end-of-life process entails a highexistential commitment. If we add to this difficult task the hospital or legal constraints suffered bypatients in their agony, we are facing a terrifying death, very far from a departure that can be considered a loving one. As we know, the word "clinical" refers to the practice of caring for the patient very close to the bed, alleviating the pain of whom is about to leave; however, the "legal corset" of death is separating the doctor from the one who should receive all his attention and care, preventing him from accompanying the pacient in his/her good dying. We should discuss and agree on a strategy that enriches the experience of the end of life, so that patients could choose the way to leave. It is of incalculable value to awaken compassion on this important issue that has concerned human since the beggining of civilization. It would be very fruitful if we take advantage of the enormous wisdom of ancient cultures that have humbly cared for life until the moment of death. (AU)

Dor total em pacientes oncológicos: uma revisão integrativa da literatura / Dolor total en pacientes con cancer: revisión integradora de la literatura / Total pain in cancer patients: the integrative literature review

RESUMO A dor é um dos sintomas mais temidos por pacientes oncológicos e precisa ser considerada em sua integralidade. Com o objetivo de atender esse desafio, os cuidados paliativos previnem e aliviam o sofrimento de pacientes que enfrentam doenças que ameaçam a vida, pela identificação precoce, avaliação e intervenção correta da dor, considerando a integralidade do ser, por meio de quatro componentes da dor total: física, psíquica, social e espiritual. Para entender essa complexidade, a presente pesquisa objetiva analisar a produção científica nacional e internacional sobre dor total em pacientes oncológicos. Realizou-se uma revisão integrativa da literatura, selecionando artigos publicados em português e inglês entre 2014 e 2019, nas bases de dados da Scientific Electronic Library Online e do portal PubMed, por meio de quatro combinações de descritores e booleanos, encontrando-se 21.548 arquivos. Após a aplicação dos critérios de exclusão, foram selecionados 25 artigos. Prevaleceram os estudos em inglês, quantitativos e realizados por médicos. Eles sinalizaram que, dentre os sintomas, a dor é o mais prevalente na doença oncológica e o maior responsável por influenciar negativamente a qualidade de vida dos pacientes. Sinalizaram a dificuldade dos profissionais de saúde em diagnosticar e tratar a dor de forma multidimensional e a ausência de instrumentos e protocolos que norteiam essa avaliação. Conclui-se que, para a identificação e tratamento eficaz da dor de paciente em cuidados paliativos, ela deve ser considerada em sua integralidade. Para tal, fazem-se necessárias a capacitação de profissionais de saúde e a criação de instrumentos que os auxiliem no manejo dessa dor que se expressa de forma total.

RESUMEN El dolor es uno de los sintomas más temidos por los pacientes con cancer y debe considerarse em su totalidad. Para hacer frente a este desafio, los cuidados paliativos previenen y alivian el sufrimiento de pacientes que enfrentan enfermedades potencialmente mortales, a través de la identificación prematura, evaluación e intervención correcta del dolor, considerando la integralidad del ser, por medio de cuatro componentes del dolor total: física, psíquica, social y espiritual. La presente investigación objetiva examinar la producción científica nacional e internacional sobre dolor total en pacientes oncológicos. Se llevó a cabo una revisión integrativa de la literatura, seleccionando artículos publicados en portugués e inglés, entre 2014 y 2019, en las bases de datos de Scielo y del portal PubMed, encontrándose 21.548 archivos. Tras la aplicación de los criterios de exclusión, fueron seleccionado 25 artículos. Han prevalecido los estudios en inglés, cuantitativos y realizados por médicos. Ellos señalaron que, de entre los síntomas, el dolor es lo más prevalente en lo cancer y el mayor responsable por influenciar negativamente la calidad de vida de los pacientes. Han señalado la dificultad de los profesionales de salud en diagnosticar y tratar el dolor de forma multidimensional y la ausencia de instrumentos y protocolos que guían esa evaluación. Se concluyó que, para la identificación y tratamiento eficaz del dolor de paciente en cuidados paliativos, ella debe ser considerada en su grado completo. Se hacen necesarias la capacitación de profesionales de salud y la creación de instrumentos que los auxilien en el manejo de ese dolor que se expresa de manera total.

ABSTRACT Pain is one of the most feared symptoms by cancer patients and needs to be considered in its entirety. In order to meet this challenge, palliative care, it prevents and alleviates suffering of patients facing life-threatening illnesses, through early identification, assessment and correct intervention in pain that should be considered from the perspective of the whole being, through four components of total pain: physical, psychic, social and spiritual. To understand this complexity, this research aims to investigate the national and international scientific production about total pain in cancer patients. An integrative literature review was peformed, selecting articles published in Portuguese and English, between 2014 and 2019 in the Scientific Electronic Library Online and Pubmed portal databases, using four combinations of descriptors and booleans, with 21,548 files. After applying the exclusion criteria, 25 articles were selected. Studies in English, quantitative and performed by doctors, prevailed. They pointed that among the symptoms, pain is the most prevalent in cancer disease and the major responsible for influencing patients' quality of life negatively. They pointed out the difficulty of health professionals in diagnosing and treating pain in a multidimensional way, with few instruments and protocols that guide the assessment. The conclusion is that for the identification and effective treatment of pain in palliative care patients, the treatment must be considered in its entirety. For this, it is necessary the qualification of health professionals and the creation of instruments that help them to manage pain in its full expression.

Contribuições do profissional de psicologia para o paciente em cuidados paliativos / Contributions of the psychology professional to the patient in palliative care / Aportaciones del profesional de la psicología para el paciente en cuidados paliativos

Os cuidados paliativos englobam uma filosofia de cuidados que objetivam a promoção da qualidade de vida e alívio do sofrimento, tanto para o paciente fora de possibilidades de cura quanto aos seus familiares, de modo que possa integrar aspectos de ordem física, psíquica, social e espiritual. O presente artigo buscou, a partir do estudo de revisão bibliográfica, compreender o processo da morte e sua implicância psíquica na vida do paciente em cuidados paliativos para, posteriormente, elencar as possíveis contribuições do profissional de psicologia ao mesmo. Observou-se que a atuação do psicólogo nesse âmbito é de imensa importância, uma vez que o processo de adoecer e morrer permeiam a vida do ser humano, causando-lhe grande sofrimento. Percebeu-se também que as ações do psicólogo se dão no sentido de tornar a morte e seus impactos mais suportáveis, por meio da escuta, do acolhimento emocional, dentre outros aspectos importantes que se referem à sua natureza científica.

Palliative care encompasses a philosophy of care aimed at promoting quality of life and alleviating suffering, both for the patient with no chance of cure and for their family members, so that they can integrate physical, psychic, social and spiritual aspects. The present article sought, from the study of literature review, to understand the process of death and its psychic implications in the life of the patient in palliative care to, later, list the possible contributions of the psychology professional to it. It was observed that the role of the psychologist in this context is of immense importance, since the process of falling ill and dying permeates the life of human beings, causing them great suffering. It was also noticed that the psychologist's actions take place in the sense of making death and its impacts more bearable, through listening, emotional reception, among other important aspects that refer to its scientific nature.

Los cuidados paliativos engloban una filosofía de atención que tiene como objetivo promover la calidad de vida y el alivio del sufrimiento, tanto para el paciente fuera de las posibilidades de curación como para sus familiares, de modo que puede integrar aspectos de orden físico, psicológico, social y espiritual. El presente artículo buscó, a partir del estudio de revisión bibliográfica, comprender el proceso de la muerte y su implicación psíquica en la vida del paciente en cuidados paliativos para, posteriormente, enumerar las posibles aportaciones del profesional de la psicología al mismo. Se observó que la actuación del psicólogo en esta área es de inmensa importancia, ya que el proceso de enfermar y morir impregna la vida del ser humano, causándole un gran sufrimiento. También se dio cuenta de que las acciones del psicólogo se dan con el fin de hacer más llevadera la muerte y sus impactos, a través de la escucha, el apoyo emocional, entre otros aspectos importantes que se refieren a su carácter científico.

Estresse emocional entre cuidadores informais de pacientes em cuidados paliativos / Estrés emocional entre los cuidadores informales de pacientes en cuidados paliativos / Emotional stress between informal caregivers of patients in palliative care

RESUMO Objetivo analisar o estresse emocional de cuidadores informais de pacientes em Cuidados Paliativos. Método pesquisa de campo, exploratória, com abordagem qualitativa, realizada com 10 cuidadores informais de um hospital filantrópico em João Pessoa, Paraíba, Brasil. Os dados foram coletados entre abril e maio de 2021, mediante questionário online e entrevista semiestruturada virtual, e então, submetidos à análise de conteúdo temática, após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos. Resultados foram obtidas as categorias temáticas: Cansaço físico e emocional do cuidador informal; Cuidado como forma de dever e retribuição do afeto; O cuidado e a necessidade de rede de apoio social e da espiritualidade; Dificuldades na adaptação do cuidador aos Cuidados Paliativos na instituição hospitalar. Considerações finais é necessária a divisão das responsabilidades do cuidado entre cuidadores informais e outros familiares. Salienta-se a importância da equipe de saúde estimular a dimensão espiritual e social do cuidador.

RESUMEN Objetivo analizar el estrés emocional de cuidadores informales de pacientes en Cuidados Paliativos. Método investigación de campo, exploratoria, con enfoque cualitativo, realizada junto a 10 cuidadores informales de un hospital filantrópico en João Pessoa, Paraíba, Brasil. Los datos se recogieron entre abril y mayo de 2021, mediante un cuestionario online y una entrevista semiestructurada virtual, y luego se sometieron a un análisis de contenido temático, tras la aprobación del Comité de Ética en Investigación con Seres Humanos. Resultados Se obtuvieron las siguientes categorías temáticas: Fatiga física y emocional del cuidador informal; Cuidado como forma de deber y retribución del afecto; El cuidado y la necesidad de red de apoyo social y espiritualidad; Dificultades de adaptación del cuidador a los Cuidados Paliativos en la institución hospitalaria. Consideraciones finales es necesario repartir las responsabilidades de los cuidados entre los cuidadores informales y otros miembros de la familia. Así mismo, se destaca la importancia de que el equipo de salud estimule la dimensión espiritual y social del cuidador.

ABSTRACT Objective to analyze emotional stress among informal caregivers of patients in palliative care. Method this exploratory, qualitative field study was conducted with 10 informal caregivers from a philanthropic hospital in João Pessoa, Paraíba, Brazil. Data were collected between April and May 2021, through online questionnaire and virtual semi-structured interview, and then submitted to thematic content analysis, after approval by the human research ethics committee. Results the thematic categories obtained were: physical and emotional fatigue in the informal caregiver; care as a form of duty and retribution for affection; care and the need for a social support network and spirituality; and caregivers' difficulties in adapting to palliative care in the hospital. Final considerations care responsibilities must be divided among informal and family caregivers. Also stressed is the importance of the health team's stimulating caregivers spiritually and socially.

Estresse emocional entre cuidadores informais de pacientes em cuidados paliativos / Emotional stress between informal caregivers of patients in palliative care / Estrés emocional entre los cuidadores informales de pacientes en cuidados paliativos

Objetivo: analisar o estresse emocional de cuidadores informais de pacientes em Cuidados Paliativos. Método: pesquisa de campo, exploratória, com abordagem qualitativa, realizada com 10 cuidadores informais de um hospital filantrópico em João Pessoa, Paraíba, Brasil. Os dados foram coletados entre abril e maio de 2021, mediante questionário online e entrevista semiestruturada virtual, e então, submetidos à análise de conteúdo temática, após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos. Resultados: foram obtidas as categorias temáticas: Cansaço físico e emocional do cuidador informal; Cuidado como forma de dever e retribuição do afeto; O cuidado e a necessidade de rede de apoio social e da espiritualidade; Dificuldades na adaptação do cuidador aos Cuidados Paliativos na instituição hospitalar. Considerações finais: é necessária a divisão das responsabilidades do cuidado entre cuidadores informais e outros familiares. Salienta-se a importância da equipe de saúde estimular a dimensão espiritual e social do cuidador.

Objective: to analyze emotional stress among informal caregivers of patients in palliative care. Method: this exploratory, qualitative field study was conducted with 10 informal caregivers from a philanthropic hospital in João Pessoa, Paraíba, Brazil. Data were collected between April and May 2021, through online questionnaire and virtual semi-structured interview, and then submitted to thematic content analysis, after approval by the human research ethics committee. Results: the thematic categories obtained were: physical and emotional fatigue in the informal caregiver; care as a form of duty and retribution for affection; care and the need for a social support network and spirituality; and caregivers' difficulties in adapting to palliative care in the hospital. Final considerations: care responsibilities must be divided among informal and family caregivers. Also stressed is the importance of the health team's stimulating caregivers spiritually and socially.

Objetivo: analizar el estrés emocional de cuidadores informales de pacientes en Cuidados Paliativos. Método: investigación de campo, exploratoria, con enfoque cualitativo, realizada junto a 10 cuidadores informales de un hospital filantrópico en João Pessoa, Paraíba, Brasil. Los datos se recogieron entre abril y mayo de 2021, mediante un cuestionario online y una entrevista semiestructurada virtual, y luego se sometieron a un análisis de contenido temático, tras la aprobación del Comité de Ética en Investigación con Seres Humanos. Resultados: Se obtuvieron las siguientes categorías temáticas: Fatiga física y emocional del cuidador informal; Cuidado como forma de deber y retribución del afecto; El cuidado y la necesidad de red de apoyo social y espiritualidad; Dificultades de adaptación del cuidador a los Cuidados Paliativos en la institución hospitalaria. Consideraciones finales: es necesario repartir las responsabilidades de los cuidados entre los cuidadores informales y otros miembros de la familia. Así mismo, se destaca la importancia de que el equipo de salud estimule la dimensión espiritual y social del cuidador.

Adaptação transcultural de instrumentos avaliativos em cuidados paliativos: revisão integrativa da literatura / Cross-cultural adaptation of assessment tools in palliative care: integrative literature review / Adaptación transcultural de instrumentos de evaluación en cuidados paliativos: revisión integradora de la literatura

Diante da necessidade de reflexão sobre processos de adaptação transcultural de instrumentos avaliativos utilizados no contexto de Cuidados Paliativos, este estudo teve por objetivo realizar uma revisão integrativa da literatura e analisar estratégias metodológicas e cuidados técnicos para sua implementação à luz das diretrizes propostas pela International Test Commission. Foi realizada busca eletrônica nas bases indexadoras PubMed, BVS e SciELO, cruzando-se palavras-chave/descritores: cross-cultural adaptation, translation, validation, palliative care, end-of-life, no período entre 2006 e 2019. Foram selecionados artigos publicados em português, espanhol ou inglês, voltados à adaptação para o Brasil de instrumentos avaliativos em Cuidados Paliativos, totalizando 12 artigos para análise na íntegra. As etapas de adaptação transcultural foram apresentadas, porém poucos estudos descreveram o conjunto de categorias internacionalmente recomendadas. Essa baixa adesão às diretrizes internacionais sugere necessidade de maior sistematização metodológica e detalhamento dos resultados das pesquisas. (AU)

Considering the need for reflection on the processes of cross-cultural adaptation of assessment instruments used in the context of Palliative Care, this study aimed to conduct an integrative literature review and analyze methodological strategies and technical care for their implementation, considering the guidelines proposed by the International Test Commission. An electronic search was performed in the PubMed, BVS and SciELO indexing databases, crossing the keywords/descriptors: cross-cultural adaptation, translation, validation, palliative care, and end-of-life, for publications between 2006 and 2019. Articles published in Portuguese, Spanish or English, which focused on adapting Palliative Care assessment instruments to Brazil were selected, retrieving 12 articles for full analysis. The steps of cross-cultural adaptation were presented, however few studies described the set of internationally recommended categories. This low adherence to international guidelines suggests the need for greater methodological systematization and detailing of research results. (AU)

Ante la necesidad de reflexionar sobre los procesos de adaptación transcultural de los instrumentos de evaluación utilizados en el contexto de los Cuidados Paliativos, este estudio tuvo como objetivo realizar una revisión integradora de la literatura y analizar estrategias metodológicas y cuidados técnicos para su implementación a la luz de las directrices propuestas por la Internacional Test Commission. Se realizó una búsqueda electrónica en las bases de datos de indexación PubMed, BVS y SciELO, vinculando palabras clave/descriptores: cross-cultural adaptation, translation, validation, palliative care, end-of-life, entre 2006 y 2019. Fueron seleccionados artículos publicados en portugués, español o inglés, orientados a la adecuación de instrumentos de evaluación en Cuidados Paliativos a Brasil, recuperando a 12 artículos para análisis completo. Se presentaron etapas de adaptación transcultural, pero pocos estudios describieron el conjunto de categorías recomendadas internacionalmente. Esta baja adherencia a las directrices internacionales sugiere la necesidad de mayor sistematización metodológica y pormenorización de los resultados de investigación. (AU)

Sentidos de vida e morte: reflexões de pacientes em cuidados paliativos / Sentidos de vida y muerte: reflexiones de pacientes en cuidados paliativos / Sens de la vie et de la mort: réflexions de patients en soins palliatifs / Meanings of life and death: reflections of patients in palliative care

Resumo Cuidados paliativos visam amenizar o sofrimento de pacientes com doenças crônicas e ameaçadoras da vida nas dimensões: física, social, psicológica e espiritual. Na dimensão espiritual, procura-se imbuir de sentido aspectos transcendentais, como vida e morte. Conhecer esses sentidos é o objetivo deste estudo, que se trata de pesquisa qualitativa de caráter exploratório e faz uso de entrevistas semiestruturadas para a coleta de dados e análise do discurso. Foram entrevistados quatro pacientes e identificadas três categorias de significado: recursos de enfrentamento relativos à finitude; sofrimentos relativos à finitude; sentidos atribuídos à vida e à morte. Percebeu-se como maior sofrimento não a finitude em si, mas o que decorre dela, como perda funcional, preocupação com a família e ameaça de valores. A dificuldade em se falar sobre a morte não necessariamente se encontra em si mesma, mas em identificar o sentido que ela tem para a pessoa e os sofrimentos subjacentes.

Resumen Los cuidados paliativos se proponen mitigar el sufrimiento de pacientes con enfermedades crónicas y amenazadoras de vida en cuatro dimensiones: física, social, psicológica y espiritual. En la dimensión espiritural se pretende llenar de sentido con aspectos trascendentales, como vida y muerte. Este estudio tiene como objetivo conocer estos sentidos. Para ello, se utilizó el método cualitativo de carácter exploratorio y aplicó entrevistas semiestructuradas para recopilar los datos y el análisis del discurso. Se entrevistaron a cuatro pacientes, y se identificó tres categorías de significado: recursos de afrontamiento relacionados con la finitud, sufrimientos relacionados con la finitud y sentidos atribuidos a la vida y la muerte. Se observó que el mayor sufrimiento no era la finitud en sí, sino lo que deriva de ella, como la pérdida funcional, la preocupación por la familia y la amenza de valores. La dificultad de hablar acerca de la muerte no reside necesariamente en sí misma, sino en identificar el sentido que tiene para la persona y los sufrimientos subyacentes.

Résumé Les soins palliatifs visent à soulanger les souffrances des patients atteints de maladies chroniques et potentiellement mortelles dans quatre domaines: physique, social, psychologique et spirituel. Ce dernier renvoie au sens que l'on peut donner à des aspects transcendants tels que la vie et la mort. Explorer ces différentes facettes est l'objective de cette étude. Il s'agit d'une recherche qualitative de nature exploratoire, menée à partir d'entretiens semi-directifs pour la collecte de données et l'analyse du discours. Quatre patients ont été interrogés et trois catégories de signification ont été identifiées: les ressources d'adaptation liées à la finitude, la souffrance associées à la finitude, et les sens attribué à la vie et à la mort. Il en ressort que la plus grande souffrance n'est pas l'idée de finitude en soi, mais ce qui en découle, comme la perte d'autonomie fonctionnelle, l'anxiété à l'égard de la famille et la remise en question des valeurs. La difficulté de parler de la mort ne réside cependant pas nécessairement dans le fait de parler de la mort elle-même, mais dans l'identification du sens qu'elle revêt pour la personne concernée et dans l'identification des souffrances sous-jacentes.

Abstract Palliative care seeks to alleviate the suffering of patients with chronic and life-threatening diseases in the physical, social, psychological and spiritual dimensions. In the spiritual dimension, it seeks to imbue transcendental aspects, such as life and death, with meaning. Knowing these senses is the objective of this study, which is a qualitative research of exploratory character, and uses semi-structured interviews for data collection and discourse analysis. Four patients were interviewed and three categories of meaning were identified: finitude coping resources; sufferings related to finitude; meanings attributed to life and death. We noticed the greater suffering was not the finitude itself, but what arises from it, such as functional loss, concern for the family and threat of values. The difficulty in talking about death is not necessarily in itself, but in identifying the meaning it has for the person and the underlying sufferings.

A musicoterapia em oncologia: percepções de crianças e adolescentes em cuidados paliativos / Musicoterapia en oncología: percepciones de niños y adolescentes en cuidados paliativos / Music therapy in oncology: perceptions of children and adolescents in palliative care

Resumo Objetivo analisar as percepções de crianças e adolescentes com câncer em cuidados paliativos sobre a musicoterapia. Método pesquisa de campo, com abordagem qualitativa, realizada com sete crianças e adolescentes hospitalizadas. A técnica de desenho-estória foi realizada inicialmente a partir do desenho sobre os sentimentos diante da hospitalização e a estória do desenho. Em seguida, houve a interação musical, desenho sobre o significado da música diante do processo de hospitalização, e a estória do desenho. Para análise, utilizou-se a técnica de análise de conteúdo. Resultados antes da musicoterapia, crianças e adolescentes expressaram sentimentos de tristeza, medo e saudade relacionados ao rompimento do vínculo familiar durante o processo de hospitalização. Após receberem a musicoterapia, elas expressaram as sensações de prazer e bem-estar que essa vivência pode proporcionar, permitindo-lhes a expressão dos sentimentos mais profundos. Conclusão a musicoterapia pode beneficiar a criança e o adolescente com câncer uma vez que permite a expressão de sentimentos, possibilita o resgate de lembranças e proporciona esperança diante da situação vivenciada, além do alívio da dor. Implicações para a prática a musicoterapia contribui no processo paliativista, podendo conferir uma melhor qualidade de vida às crianças e adolescentes com câncer.

Resumen Objetivo analizar las percepciones de niños y adolescentes con cáncer en cuidados paliativos sobre la musicoterapia. Método investigación de campo con enfoque cualitativo, realizada con siete niños y adolescentes. La técnica del dibujo-cuento se llevó a cabo inicialmente basándose en el dibujo de los sentimientos sobre la hospitalización y en el cuento del dibujo. Luego hubo interacción musical, con dibujo sobre el significado de la música durante el proceso de hospitalización y el cuento del dibujo. Para el análisis, se utilizó la técnica de análisis de contenido. Resultados antes de la musicoterapia, los niños y adolescentes expresaron sentimientos de tristeza, miedo y anhelo relacionados con la ruptura del vínculo familiar durante el proceso de hospitalización. Después de recibir musicoterapia, manifestaron las sensaciones de placer y bienestar que esta experiencia les puede brindar, permitiéndoles expresar sus sentimientos más profundos. Conclusión la musicoterapia puede beneficiar a niños y adolescentes con cáncer ya que permite la expresión de sentimientos, posibilita el rescate de recuerdos es fuente de esperanza ante la situación vivida, además de aliviar el dolor. Implicaciones para la práctica la musicoterapia contribuye al proceso paliativo y puede brindar una mejor calidad de vida a los niños y adolescentes con cáncer.

Abstract Objective to analyze the perceptions of children and adolescents with cancer in palliative care about music therapy. Method field research with a qualitative approach, conducted with seven children and adolescents. The drawing-story technique was initially carried out based on drawings on feelings about hospitalization and the drawing story. Then there was the musical interaction, drawing on the meaning of music in the face of the hospitalization process, and the story of the drawing. For analysis, the content analysis technique was used. Results before music therapy, the children and adolescents expressed feelings of sadness, fear and longing related to the breaking of the family bond during the hospitalization process. After receiving music therapy, they expressed feelings of pleasure and well-being that this experience can provide them, allowing them to express their deepest feelings. Conclusion music therapy can benefit children and adolescents with cancer as it allows for the expression of feelings, enables the rescue of memories and provides hope in the face of the situation experienced, in addition to pain relief. Implications for the practice music therapy contributes to the palliative process and can offer better quality of life to children and adolescents with cancer.

Espiritualidade e qualidade de vida relacionada à saúde de pessoas com câncer colorretal avançado / Spirituality and quality of life related to the health of people with advanced colorectal cancer

Introdução: A espiritualidade refere-se ao que dá sentido à vida e pode estar ou não ligada a religião. Compõe a integralidade do indivíduo e pode interferir no tratamento e enfrentamento da doença. Exerce uma função importante na qualidade de vida relacionada à saúde de pessoas com câncer e pode ser alterada com o avanço da doença e a proximidade da morte. Objetivo: Identificar a relação entre o bem-estar espiritual, a qualidade de vida relacionada à saúde de pessoas com diagnóstico de câncer colorretal avançado (estadiamento clínico III e IV) e analisar se existem correlações entre espiritualidade, ansiedade e depressão e o desempenho funcional desta população. Método: Trata-se de estudo desenvolvido com metodologia quantitativa, delineamento transversal e amostragem aleatória simples. Foram aplicadas as escalas Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Group (FACT-G), Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being scale (FACIT-SP 12), Escala Karnosfky Performance Status (KPS) e Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (Hospital Anxiety and Depression Scale - HAD), em pessoas com diagnósticos de câncer colorretal avançado em tratamento ambulatorial no setor de Proctologia e na Central de Quimioterapia em um hospital público, universitário, de grande porte, localizado no interior do Estado de São Paulo. Foram convidadas 72 pessoas para participar do estudo, que preencheram os critérios de inclusão, no decorrer dos meses de novembro de 2019 à março de 2020, sendo o N final constituído por 60 participantes. Resultados: O bem estar funcional apresentou correlação positiva com o escore total e os domínios de significado, paz e fé do FACT-SP12; foi possível identificar correlação negativa entre os participantes que não apresentaram prática religiosa e o domínio da fé. De acordo com a análise dos boxplots, a mediana dos participantes que não possuíam prática religiosa foi inferior nos domínios de paz e fé. A funcionalidade leva a melhora do bem estar espiritual e a falta da prática religiosa interfere de forma negativa na fé e na paz. Conclusão: A espiritualidade influencia na qualidade de vida de pessoas com câncer colorretal avançado. Há necessidade de que a equipe de saúde considere estes aspectos e proporcione o cuidado espiritual às pessoas adoecidas e seus familiares

Introduction: Spirituality refers to what gives meaning to life and may or may not be connected to religion. It composes the integrality of the individual and can interfere in the disease's treatment and confrontation. It plays an important role in the quality of life related to the health of people with cancer and can change along with disease's progression and imminent death. Objective: Identify the relationship between spiritual well-being and quality of life related to the health of people diagnosed with advanced colorectal cancer (clinical staging III e IV) and analyze if there are correlationships between spirituality, anxiety and depression and the functional performance of this population. Method: Study developed with quantitative methodology, cross-sectional design and random sampling. The scales applied were Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Group (FACT-G), Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being scale (FACIT-SP 12), Escala Karnosfky Performance Status (KPS) e Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (Hospital Anxiety and Depression Scale - HAD), in individuals diagnosed with advanced colorectal cancer in outpatient treatment of Proctology sector and Chemotherapy Center at a large public university hospital, located in the country side of State of São Paulo. 72 people that met the inclusion criteria were invited to participate in the study during the months of November 2019 to March 2020, with the final N being 60 participants. Results: Functional well-being presented a positive correlationship with the total score and the domains of meaning, peace and faith of FACT-SP12; It was possible to identify negative correlation between participants who did not present religious practice and domain of faith. According to the analysis of the boxplots, the median of participants who did not have religious practice was lower in the domains of peace and faith. Functionality leads to the improvement of spiritual well being and the lack of religious practice interferes negatively with faith and peace. Conclusion: Spirituality influences the quality of life of individuals with advanced colorectal cancer. Health care team need to consider these aspects and provide spiritual care to ill people and their familie

Espiritualidade nos cuidados paliativos de pacientes oncológicos / Spirituality in palliative care of oncological patients / Spiritualité dans les soins palliatifs des patients oncologiques / Espiritualidad en la atención paliativa del paciente oncológico

Resumo A espiritualidade como ferramenta aos cuidados paliativos de pacientes oncológicos vem sendo cada vez mais abordada no contexto acadêmico, como integrante da qualidade de vida. Este estudo analisa de que forma a espiritualidade pode influenciar positivamente no tratamento oncológico e em cuidados paliativos, e contribuir com a melhora da qualidade de vida destes pacientes. Foram selecionados 29 artigos nacionais que evidenciaram a espiritualidade como variável positiva no enfrentamento aos cuidados paliativos, tanto para paciente quanto familiares e equipe multidisciplinar. A espiritualidade é utilizada como ferramenta pela equipe de cuidados paliativos como auxiliadora na compreensão do impacto causado pelo diagnóstico e cuidado integral do paciente, possibilitando ao profissional psicólogo intervir sobre o paciente e sua rede. Ao paciente e sua família, a espiritualidade atua como estratégia de enfrentamento e conforto. Este estudo encontrou limitações acerca de pesquisas com pacientes infantis/adolescestes e sua família.

Abstract The spirituality as a tool in palliative healthcare of oncology patients, has been increasingly studied and approached in the academic context, as an integrant of life quality improvement. The present study aimed to analyze how spirituality can positively influence oncology treatment and palliative care and contribute to the quality of life improvement of these patients. Through this literature review and the inclusion criteria, there had been 29 articles selected. Spirituality is used as a tool by the CP team as an aid to understanding de impact caused by the diagnosis and full-time patient care, it enables the psychologist professional to assist and intervene fully about the patient and its network; on the patient and his family, the spirituality acts as a coping strategy, safety, and comfort. The present study has found limitations around the study in children, adolescents, and their network.

Resumé La spiritualité en tant qu'outil de soins palliatifs des patients atteints de cancer est de plus en plus abordée dans le contexte académique, dans le cadre de la qualité de vie. La présente étude visait à analyser comment la spiritualité peut influencer positivement le traitement du cancer et les soins palliatifs et contribuer à améliorer la qualité de vie de ces patients. Grâce à cette revue de la littérature, 29 articles ont été sélectionnés. La spiritualité est utilisée comme outil par l'équipe de soins palliatifs pour aider à comprendre l'impact provoqué par le diagnostic et la prise en charge globale du patient, permettant au psychologue professionnel d'intervenir sur le patient et son réseau; pour le patient et sa famille, la spiritualité agit comme une stratégie d'adaptation et de confort. La présente étude a révélé des limites concernant la recherche avec des patients enfants / adolescents et leur famille.

Resumen La espiritualidad como herramienta para los cuidados paliativos del paciente oncológico se ha abordado cada vez más en el contexto académico como parte de la calidad de vida. El presente estudio tuvo como objetivo analizar cómo la espiritualidad puede influir positivamente en el tratamiento del cáncer y los cuidados paliativos, así como contribuir a mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Se seleccionaron 29 artículos brasileños que abordaron la espiritualidad como una variable positiva en el afrontamiento a los cuidados paliativos tanto para los pacientes como sus familias y el equipo multidisciplinario. La espiritualidad es utilizada por el equipo de cuidados paliativos como herramienta de ayuda en la comprensión del impacto que ocasiona el diagnóstico y la atención integral del paciente, permitiendo al psicólogo profesional intervenir sobre el paciente y su red. Para el paciente y su familia, la espiritualidad actúa como estrategia de afrontamiento y consuelo. El presente estudio encontró limitaciones con respecto a la investigación con pacientes niños/adolescentes y su familia.

Formação de enfermeiros e estratégias de ensino-aprendizagem sobre o tema da espiritualidade / Formación de enfermeros y estrategias de enseñanza-aprendizaje sobre el tema de la espiritualidad / Nurses' training and teaching-learning strategies on the theme of spirituality

RESUMO Objetivo investigar se e como o tema da espiritualidade foi abordado na formação de enfermeiros que atuam em cuidados paliativos. Método estudo qualitativo, realizado com 34 enfermeiros de um hospital de tratamento de câncer do Rio de Janeiro. Os dados foram coletados em 2019, por meio de entrevista semiestruturada. A análise foi lexical por meio do software Alceste. Resultados os enfermeiros reconhecem a necessidade de abordagem da espiritualidade no cuidado, mas as lacunas ou insuficiência de abordagem na formação dificultam sua aplicação na prática. Para supri-las, estratégias são aplicadas na educação permanente nos serviços. Conclusão e implicações para a prática o não preparo formal e técnico para a abordagem e oferta de cuidados à dimensão espiritual dos pacientes comprometem a realização do cuidado integral. A educação permanente mostrou ser a única possibilidade de preparar os enfermeiros para o cuidado a esta dimensão. Desvela-se a importância da abordagem da espiritualidade e os impactos para a saúde e o cuidado, mormente no campo dos cuidados paliativos, o que a torna transversal e necessária na formação profissional.

RESUMEN Objetivo investigar si y cómo se abordó el tema de la espiritualidad en la formación de enfermeros que se desempeñan en cuidados paliativos. Método estudio cualitativo, realizado con 34 enfermeros de un hospital especializado en el tratamiento de cáncer en Rio de Janeiro. Los datos se recolectaron en 2019, a través de entrevistas semiestructuradas. Se llevó a cabo un análisis lexical mediante el software Alceste. Resultados los enfermeros reconocen la necesidad de abordar la espiritualidad en el cuidado, pero las brechas o insuficiencias de abordaje en la formación dificultan su aplicación en la práctica. Para suplirlas, se aplican estrategias de formación continua en los servicios. Conclusión e implicaciones para la práctica la falta de preparación formal y técnica para abordar y ofrecer atención a la dimensión espiritual del paciente compromete la realización de la atención integral. La educación permanente resultó ser la única posibilidad de preparar enfermeros para atender esta dimensión. Se revela la importancia de abordar la espiritualidad y los impactos en la salud y en la atención, especialmente en el ámbito de los cuidados paliativos, lo que la hace transversal y necesaria en la formación profesional.

ABSTRACT Objective to investigate whether and how the theme of spirituality was addressed in the training of nurses working in palliative care. Method a qualitative study, carried out with 34 nurses from a cancer treatment hospital in Rio de Janeiro. Data was collected in 2019, through semi-structured interviews. Analysis was of the lexical type using the Alceste software. Results the nurses recognize the need to approach spirituality in care, but the gaps or insufficiency of approach in training hinder its application in the practice. To bridge these gaps, strategies are applied in permanent education in the services. Conclusion and implications for the practice the lack of formal and technical preparation for approaching and offering care to the patients' spiritual dimension compromises the performance of comprehensive care. Permanent education proved to be the only possibility to prepare nurses to care for such dimension. It reveals the importance of addressing spirituality and the impacts on health and care, especially in the field of palliative care, which makes it transversal and necessary in professional training.

Sobre el concepto de dolor total / On the concept of total pain

RESUMEN El dolor de los pacientes de cáncer ha sido descrito como dolor total. Tanto en la literatura científica, los libros de texto, así como en informes y directrices de la Organización Mundial de la Salud, el concepto de dolor total ha servido de trasfondo para promover la atención multidisciplinaria de pacientes cuyo dolor involucra también aspectos psicológicos, emocionales, espirituales y sociales. El objetivo de este artículo es proponer una caracterización del concepto de dolor total de manera tal que continúe jugando un papel central en la promoción de la atención multidisciplinaria propia de los cuidados paliativos. Primero, se presenta un bosquejo del concepto y de los diferentes usos en la literatura. Segundo, se hace un contraste con la definición del dolor de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) para establecer la naturaleza y referente del concepto de dolor total. Tercero, se muestra cómo esta caracterización del concepto disuelve algunas tensiones en la literatura respecto a su uso adecuado. Se plantea que el concepto de dolor total hace referencia a aquellas relaciones causales entre el dolor y los estados psicológicos, emocionales, espirituales y sociales que han sido Identificadas como susceptibles de ser intervenidas por el modelo de atención paliativa multidisciplinar. Como conclusión, se recomienda no vincular el concepto de dolor total con el padecimiento de una enfermedad en particular, ni con qué tan limitante para la vida es la enfermedad; tampoco para referirse a la "experiencia global" del paciente, ni como un punto muy alto de una escala.(AU)

ABSTRACT The pain suffering in cancer patients has been described as "total pain". The concept of "total pain" plays a key role in the promotion of the multidisciplinary nature of palliative care. In palliative attention, suffering is conceptualized as an addition of physical, psychological, emotional, spiritual and social aspects. In this paper, I offer a characterization of the concept of "total pain", one which preserves its key role in palliative care promotion. First, I sketch the concept and some different usages found in the literature. Second, I establish the nature and referent of the "total pain" concept by means of showing the contrast between it and the pain definition provided by the International Association for the Study of Pain (IASP). Third, I propose that the concept of "total pain" refers to the relevant causal chains identified by the palliative care research as elements susceptible of intervention for the purpose of alleviating patient's suffering. These causal chains feature and link physical, psychological, emotional, spiritual and social aspects of the patient's suffering. As conclusion, I add the recommendation to not associate the concept of "total pain" with any particular diagnostic or disease or any particular prognosis, neither to the global experience of the patient, nor treat it as a high point on a scale.(AU)

A experiência de pacientes assistidos por um serviço de atenção domiciliar (sad) / La experiencia de pacientes asistidos por um servicio de atención domiciliaria (sad) / Patients experience assisted by a home care service (hcs)

RESUMO. Apresentam-se os resultados de uma pesquisa de doutorado em psicologia, que buscou compreender, fenomenologicamente, a experiência de pacientes assistidos por um Serviço de Atenção Domiciliar (SAD), vinculado ao Sistema Único de Saúde (SUS), num município do Estado de São Paulo. A pesquisadora realizou encontros dialógicos individuais, mediados por uma questão norteadora, com sete pacientes adultos de ambos os sexos e a partir de suas impressões, escreveu narrativas compreensivas sobre a experiência de cada participante. Excertos dessas narrativas serão aqui apresentados, assim como os elementos essenciais da experiência de ser cuidado em casa. Concluiu-se que a vivência do cuidado em domicílio favorece a autonomia do paciente, possibilitando o convívio com os familiares e a manutenção de elementos identitários presentes na moradia. Como contribuição deste estudo, aponta-se que o espaço da casa, enquanto contexto de cuidado em saúde favorece relações interpessoais positivas entre a equipe de profissionais de saúde, pacientes e familiares, tornando-o potencialmente mais humanizador.

RESUMEN. Presenta los resultados de una investigación doctoral en psicología, que intentó comprender, por intermedio del método fenomenológico, la experiencia de pacientes asistidos por un Servicio de Atención Domiciliaria (SAD) vinculado al Sistema Unificado de Salud (SUS), en una Ciudad en el estado de São Paulo-Brasil. Encuentros dialógicos individuales ocurrió, mediada por la pregunta orientadora, con 7 pacientes adultos de ambos sexos. A partir de sus impresiones, escribió narrativas comprensivas sobre la experiencia de cada participante. Los extractos de estas narrativas se presentarán aquí, así como los elementos esenciales de la experiencia de ser cuidado en el hogar. Se concluyó que la vivencia del cuidado en domicilio favorece la autonomía del paciente, posibilitando la convivencia con los familiares y el mantenimiento de elementos identitarios presentes en la vivienda. Como contribución de este estudio, se señala que el espacio de la casa, en cuanto contexto de cuidado en salud, favorece relaciones interpersonales positivas entre el equipo de profesionales de salud, pacientes y familiares, haciéndolo potencialmente más humanizador.

ABSTRACT. This paper presents the results of a doctoral research in Psychology, which sought to understand, through the phenomenological method, the experience of patients assisted by a Home Care Service - HCS (Known in Brazil as Serviço de Atenção Domiciliar - SAD), that is part of the Unified Health System- UHS (Known in Brazil as Sistema Único de Saúde - SUS), in a city in the State of São Paulo-Brazil. Dialogical meetings took place, mediated by guiding questions, with seven adults, patients of both sexes. Then, based on the authors' perceptions, comprehensive narratives were written on each participant's experience. Excerpts of these narratives will be presented here as well as the essential elements of the experience of being in a care home. It was concluded that the experience of home care favors the autonomy of the patient, enabling the coexistence with family members and the maintenance of identity elements present in the housing. As a contribution of this study, it is pointed out that the home space, as a context of health care, favors positive interpersonal relationships among the team of health professionals, patients and family members, making it potentially more humanizing.

Cuidados paliativos na terminalidade: revisão integrativa no campo da psicologia hospitalar / Psychological assistance for end-of-life patients under palliative care in the hospital environment: an integrative review / Atención paliativa en terminalidad: revisión integrativa en el campo de la psicología hospitalaria

Objective: This study sought to analyze scientific publications on the psychologists' role in providing assistance for terminal patients under PC. Methods: This integrative review was carried out from June to August 2019 by searching online databases. The following Descritores da Ciência da Saúde (DeCS) [Health Science Descriptors] were used: Psychology, terminal patient, palliative care, terminal care, and review. These descriptors were combined using the Boolean operator "AND" with the purpose of refining search results. Results: The analysis of 15 publications allowed the emergence of two categories: "Forms of psychological interventions targeting patients and their relatives from the perspective of terminality and "Benefits of the psychologist's action for the end-of-life patient under PC". Conclusion: The number of studies on the subject was scarce, which justifies the need for further research to extend the knowledge about psychological assistance for end-of-life patients under palliative care

Objetivo: Analisar artigos publicados acerca da atuação do psicólogo voltada ao paciente terminal em cuidados paliativos. Métodos: revisão integrativa com coleta de dados, feita entre junho e agosto de 2019, em bibliotecas digitais e bases de dados. Foram utilizados os descritores (DeCS): Psicologia, Doente Terminal, Cuidados Paliativos, Assistência Terminal e Revisão, associados pelo operador "AND" com a finalidade de refinar os artigos para responder ao objetivo do estudo. Resultados: mediante análise de 15 publicações criaram-se duas categorias: formas de intervenção psicológica, direcionada ao paciente e à família, frente à terminalidade, e benefícios da atuação do psicólogo para o paciente em fim de vida no contexto dos cuidados paliativos. Conclusão: foi verificada a escassez de estudos sobre a temática, o que justifica a necessidade de novas pesquisas, que ampliem os conhecimentos acerca do atendimento psicológico aos pacientes em cuidados paliativos na terminalidade

Objetivo: Analizar artículos publicados sobre el conocimiento producido sobre el papel del psicólogo del paciente terminal en cuidados paliativos. Métodos: revisión integral con recolección de datos, realizada entre junio y agosto de 2019, en bibliotecas digitales y bases de datos. Se utilizaron los descriptores (DeCS): Psicología, Enfermedad terminal, Cuidados paliativos, Cuidado Terminal y Revisión, asociados por el operador "Y" con el fin de refinar los artículos para cumplir con el objetivo del estudio. Resultados: mediante el análisis de 15 publicaciones se crearon dos categorías: formas de intervención psicológica, dirigidas al paciente y la familia, frente a la terminalidad, y los beneficios del desempeño del psicólogo para el paciente al final de la vida en el contexto de los cuidados paliativos. Conclusión: se verificó la escasez de estudios sobre el tema, lo que justifica la necesidad de realizar más investigaciones para ampliar el conocimiento sobre la atención psicológica a los pacientes con cuidados paliativos con enfermedades terminales

Juntos resistimos, separados caímos: vivências de familiares cuidadores de pacientes oncológicos em cuidados paliativos / Together we resist, separated we fall out: experiences of family caregivers of cancer patients in palliative care / Juntos resistimos, separados caemos: vivencias de familiares cuidadores de pacientes oncológicos en cuidados paliativos

Objetivo: Descrever a experiência de familiares cuidadores de pacientes oncológicos em cuidados paliativos e analisar as implicações para o cuidado de enfermagem. Métodos: Estudo descritivo de abordagem qualitativa, com coleta por meio de entrevista semiestruturada aberta e transcrições submetidas à análise de conteúdo. Resultados: Mediante análise construíram-se três unidades: "Adeus céu azul: a terminalidade da vida, o câncer e os cuidados paliativos", abordando o impacto e a migração para os cuidados paliativos sugerindo auxilio ao enfrentamento; "Respire fundo: desafios dos familiares cuidadores", tocante à escolha do cuidador, às privações e às dificuldades financeiras; "Maior que palavras: vivências que marcaram", enfatizando o impacto do diagnóstico e a dor oncológica como vivências mais significativas. Considerações finais: É necessário ouvir, dar voz e conhecer a história de vida dos familiares cuidadores para o planejamento e promoção satisfatórios da assistência de enfermagem e educação em saúde

Objectives: Describing the experience of family caregivers of cancer patients in palliative care and to analyze the implications for nursing care. Methods: Descriptive study of a qualitative approach, with collection through open semi-structured interview and transcripts submitted to Content Analysis. Results: Through of analyze was constructed three units: "Goodbye Blue Sky: Life Terminality, Cancer and Palliative Care," approaching the impact and migration to palliative care suggesting coping aid; "Take a deep breath: challenges of family caregivers", regarding caregiver choice, deprivation and financial hardship; "Bigger than words: experiences that marked", emphasizing the impact of diagnosis and cancer pain as more significant experiences. Final considerations: It is necessary to listen, give voice and know the life history of family caregivers for the satisfactory planning and promotion of nursing care and health education

Objetivos: Describir la experiencia de familiares cuidadores de pacientes oncológicos en cuidados paliativos y analizar las implicaciones para el cuidado de enfermería. Métodos: Estudio descriptivo de abordaje cualitativo, con colecta a través de entrevista semiestructurada abierta y transcripciones sometidas a Análisis de Contenido. Resultados: Mediante análisis se construyeron tres unidades: "Adiós cielo azul: la terminalidad de la vida, el cáncer y los cuidados paliativos", abordando el impacto y la migración para los cuidados paliativos sugiriendo auxilio al enfrentamiento; "Respire fondo: desafíos de los familiares cuidadores", con respecto a la elección del cuidador, las privaciones y las dificultades financieras; "Mayor que palabras: vivencias que marcaron", enfatizando el impacto del diagnóstico y el dolor oncológico como vivencias más significativas. Consideraciones finales: Es necesario escuchar, dar voz y conocer la historia de vida de los familiares cuidadores para la planificación y promoción satisfactorias de la asistencia de enfermería y educación para la salud

Encuesta en población abierta respecto a términos relacionados con decisiones al final de la vida / Open population survey regarding terms related to decisions at the end of life

Resumen Introducción: Conceptos relacionados con las decisiones que se toman al final de la vida, como eutanasia, cuidados paliativos, voluntad anticipada y obstinación terapéutica son poco comprendidos por la población en general, que en el momento de enfrentar una situación terminal no está preparada para elegir la mejor opción. Objetivo: Estudio piloto (n = 544) para conocer lo que la población abierta entiende acerca de términos utilizados al final de la vida en cuatro ciudades de la república mexicana. Método: Encuesta vía internet de 18 preguntas sobre los distintos términos. Se trató de un estudio descriptivo, transversal, con análisis estadístico. Resultados: Se eligieron personas mayores de 18 años que no trabajaran en profesiones relacionadas con la salud. Conclusiones: La mayoría de los términos del final de la vida no interesaron ni fueron entendidos por parte de la población. El término menos reconocido fue la obstinación terapéutica (62.8 %) y el más conocido, cuidados paliativos (91 %); se confunden los términos eutanasia y suicidio asistido (47.8 %). La edad y escolaridad resultaron de mayor influencia en los resultados, que las otras variables demográficas.

Abstract Introduction: Concepts related to end-of-life decisions, such as euthanasia, palliative care, advance directives and therapeutic obstinacy, are poorly understood by the general population, which, when facing a terminal situation, is not prepared to choose the best option. Objective: Pilot study (n = 544) to find out what the open population understands about terms used in end-of-life situations in four cities of the Mexican Republic. Method: Survey via Internet with 18 questions about different terms. It was a descriptive, cross-sectional study. Statistical analysis was carried out. Results: People older than 18 years who were not engaged in health-related professional activities were selected. Conclusions: Most terms related to end-of-life decisions were found not to be interesting to or understood by a part of the population. The least recognized term was therapeutic obstinacy (62.8%), and the most widely known, palliative care (91%); there was confusion between the terms euthanasia and assisted suicide (47.8%). Age and education level had more influence in the results, than other demographic variables.

Percepciones y conocimientos de pacientes y cuidadores sobre cuidados paliativos, de la ciudad de Medellín (Colombia) / Perceptions and kwoledge about palliative care of patients and carers in Medellin, Colombia

Los cuidados paliativos (CP) mejoran la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, mediante la prevención y alivio del sufrimiento. Sin embargo, diversos estudios muestran bajo conocimiento y percepciones contradictorias frente a los efectos de estos cuidados. Esta investigación indagó sobre la percepción y el nivel de conocimiento sobre los CP de pacientes y cuidadores, en la ciudad de Medellín, mediante una metodología mixta con 19 personas (63.2% cuidadores). No se encontraron diferencias respecto a los conocimientos y percepciones entre ambos grupos (p >.05). Se encontró un nivel de conocimientos general aceptable, exceptuando el conocimiento referente a los síntomas que desde los CP se abarcan y los profesionales encargados de brindar estos cuidados. Así mismo, se encontró que según la percepción que tuvieron cui-dadores y pacientes, los CP mejoran la calidad de vida, ayudan a resignificar la muerte y disminuyen la carga asociada a la enfermedad

Palliative care improve the quality of life of patients and families that face problems associated with life-threatening diseases, through prevention and suffering relief. However, many studies show low knowledge and contradictory perceptions regarding the effects of this type of care. This study examined the perception and level of knowledge about palliative care of patients and carers in the city of Medellin, using mixed methods with 19 participants (63% are carers). There were no differences found between both groups regarding knowledge and perceptions (p >.05). It was found an acceptable level of knowledge, except for knowledge concerning the symptoms that palliative care covers and the professionals in charge of providing this. Likewise, it was found that, according to the perception that patients and carers had, palliative care improves the quality of life, it helps to reconsider the meaning of death, and reduces the load associated with the disease

Cuidados Paliativos: cartilha educativa para cuidadores de pacientes oncológicos / Educational booklet for caregivers of oncology patients in palliative care

Introdução: O câncer e seu tratamento são impactantes tanto para a família, quanto para o cuidador de paciente oncológico em cuidados paliativos. Como consequência, podem ocorrem várias alterações biopsicossociais e sintomas como ansiedade, fadiga, estresse, exaustão, isolamento social, instabilidade emocional. Esses problemas podem estar associados à mudança da rotina de vida do cuidador em relação ao cuidado oferecido ao paciente. O cuidador, na maioria das vezes, apresenta uma insegurança oriunda aos cuidados proporcionados ao paciente oncológico. Identifica-se que a maioria das vezes as orientações são fornecidas aos cuidadores de forma oral, mas não são fornecidas na forma impressa e nem disponibilizadas em mídias. Desta forma, há a possibilidade da redução da compreensão das informações fornecidas, podendo diminuir a efetividade do cuidado hospitalar, domiciliar e o entendimento sobre os cuidados paliativos. Métodos: Estudo metodológico, desenvolvido em duas etapas: levantamento bibliográfico e a elaboração da cartilha educativa para cuidadores de pacientes oncológicos em cuidados paliativos. Estudo descritivo sobre a elaboração de uma cartilha educativa em cuidados paliativos. Resultados: O uso do material educativo elaborado visa uma assistência mais humanizada prestada pelo cuidador ao paciente em cuidados paliativos, assim como um conhecimento preciso da magnitude do problema. Conclusão: A cartilha educativa foi elaborada como instrumento capaz de favorecer os cuidadores de pacientes oncológicos em cuidados paliativos sobre os principais sintomas, cuidados e informações que visam amenizar os momentos finais da vida desses pacientes. (AU)

Introduction: Cancer and its treatment have an impact both on the family and on the caregiver of oncology patients on palliative care. As a consequence, several biopsychosocial changes and symptoms including anxiety, fatigue, stress, exhaustion, social isolation and emotional instability are likely to occur. These problems may be associated with changes in the caregiver's routine in the context of caring for oncology patients. The caregiver is often unsure of how to provide them with such care. Guidance is usually given orally in caregiver training, without any printed or online material available. Therefore, there is a chance of reduced comprehension of the information provided, which could then reduce the effectiveness of both hospital and home care as well as the understanding of palliative care. Method: This methodological study followed two steps: first a literature review was conducted and then an educational booklet was prepared for caregivers of oncology patients in palliative care. Results: The use of this educational material aims to favor a more humanized care provided by the caregiver to the patient in palliative care and a more accurate knowledge of the magnitude of the problem. Conclusions: The educational booklet was designed as an instrument that could guide caregivers of oncology patients in palliative care about main symptoms, care procedures and other information with the purpose of softening the final phase of life of those patients. (AU)